Atteint d’une maladie rare…

Il y a 9 ans de cela, la vie de ce jeune habitant Plaine-des-Papayes a connu une tournure dramatique. Passionné de l’informatique et bien connecté sur les réseaux sociaux, Sanjiv, qui a jadis été un adepte du sport, se déplace aujourd’hui en fauteuil roulant et doit se fier à l’aide des autres pour pouvoir se changer ou prendre sa douche.  Pour ne rien arranger, la mère de Sanjiv, qui s’occupe de lui plus que toute autre personne, ne voit que d’un œil et se prépare à deux interventions chirurgicales, à l’abdomen et à l’œil restant où la cataracte a refait son apparition. Aujourd’hui Sanjiv se dit délaissé, voir isolé, et ne peut compter uniquement que sur la visite de ses amis, les oiseaux. Récit…

Marwan Dawood

Assis dans son fauteuil roulant à l’ombre de ‘son’ manguier sous lequel il a fait aménager un chapiteau de fortune, Sanjiv a l’œil très attentif. La chaleur est à son comble dans ce petit coin du village de Plaine-des-Papayes dans le Nord, mais cela ne semble pas déranger le jeune homme de 33 ans.

Ce dernier est seul  lorsque nous sommes arrivés chez lui. Il se dit « bien entouré », avec des animaux de compagnie pas tout à fait comme les autres. Oiseaux, poules, coqs, chats et même, selon Sanjiv, des souris qui viennent lui rendre visite à longueur de journée pour qu’il ne ressente pas la solitude ! Le jeune homme arbore un beau sourire, mais derrière ce sourire se cache une triste réalité. En effet, depuis plusieurs années maintenant, Sanjiv souffre de la malformation vasculaire spinale ou plus simplement, une malformation des veines de la moelle épinière.

Pourtant, avant ces moments malheureux, Sanjiv vivait comme tous les jeunes de son âge. « J’étais normal. Depuis ma naissance, je n’ai souffert de grippe ou de fièvre. Je n’ai jamais eu à me rendre à l’hôpital pour des traitements mais une fois, j’ai senti ma jambe droite s’affaiblir et c’est là que ma vie a complètement chamboulé », explique Sanjiv.

Il revient péniblement sur les deux premières années de sa maladie. « Aucun médecin ne pouvait me dire de quoi je souffrais. Je faisais le va-et-vient à l’hôpital sans pour autant obtenir les soins nécessaires pour ma guérison. Ce n’est que deux ans après que les médecins ont réussi à établir le diagnostic, mais il était déjà trop tard », raconte-t-il.

Il a subi une première intervention chirurgicale en 2008, qui s’est malheureusement soldé par un échec, lui paralysant la jambe droite. Sanjiv fait une rechute et est diagnostiqué d’un kyste (une cavité qui contient un liquide) au cerveau. Il s’est une nouvelle fois fait opérer à l’étranger mais son état ne s’est pas amélioré. Cela fait maintenant neuf ans que ce jeune homme se déplace en fauteuil roulant avec les deux jambes paralysées.

« Il n’y a pas 1 000 personnes au monde qui souffrent de cette maladie »

« Je n’ai pas eu beaucoup de chance avec mes opérations. Je suis tombé dans le coma mais je suis revenu. Il y avait un temps où mes bras et mes jambes ne fonctionnaient plus mais avec beaucoup d’efforts, j’ai pu retrouver l’usage de mes bras. En ce qui concerne mes jambes, c’est beaucoup plus compliqué », dit-il.

Sanjiv nous explique que sa maladie est une maladie rare. Nous avons pu vérifier que la malformation vasculaire de la moelle épinière est très peu répandue dans le monde. Comme nous le dit Sanjiv : « J’ai appris des médecins qu’il n’y a pas 1 000 personnes au monde qui souffrent de cette maladie. Il n’y en a qu’une dizaine de cas qui ont été diagnostiqués et je suis l’un d’entre eux. »

Malgré le fait qu’il essaie de tout faire par lui-même, Sanjiv a quand même besoin d’un soutien, moral et physique.  Pour cela, il peut compter sur sa mère, elle-même souffrante de cataracte et d’une infection abdominale. Parmaotee, 59 ans, cultive des légumes dans un champ non loin de la maison familiale. Pour ne rien arranger, la mère de Sanjiv, qui s’occupe de lui plus que toute autre personne, a déjà perdu l’usage d’un œil à la suite d’une opération de cataracte. Elle se prépare à deux interventions successives, l’un à l’abdomen et l’autre à l’œil restant où la cataracte a refait son apparition.

« Dès que ma mère quitte la maison le matin, je suis livré à moi-même. Dès 4 h du matin, je suis dehors, dans mon petit coin à moi, et j’y reste jusqu’à ce qu’elle retourne dans l’après-midi », explique Sanjiv.

Sanjiv reste optimiste malgré tout

Sanjiv est optimiste et reste rempli d’espoir. Il lance un appel à ceux qui souhaitent l’aider. « Je n’ai pas besoin d’argent, même si je ne suis pas quelqu’un de riche. Mais si une personne veut me rendre visite, si une personne peut m’offrir un travail dans le monde informatique ou encore un fauteuil roulant confortable, je l’accueillerai les bras ouverts », dit-il.  Il peut etre contacté sur sa page Facebook, Sanjiv Ramchurn.